我今年55岁,新疆人。2016年3月份始,抱小孩突然间腰挺不直,感觉腰椎无力。5月份时,已经出现严重腰椎无力,行走困难,后确诊为肌萎缩侧索硬化症。后来在网上接触到了鲁南协一力(利鲁唑片),就一直服用,这一年多以来虽然没有得到好转,但病情的发展得到了减缓,这款药现在已经列入医保,挺欣慰的。
这个药确实有作用。我患这个病已经有两年了,今年58岁。2年前左臂开始无力,1年前左臂肌肉萎缩。2017年5月下旬被诊断为运动神经元病。现在服用协一力已经半年多了。暂时没发现有什么副作用。吃了药,感觉病程进展确实比以前慢了。但是已经萎缩的左臂肌肉好像确实也没什么恢复的希望。医生说早吃药早治疗,可以延缓病情进展。长期吃,还是吃点便宜的。这个药的价格算是同类产品中最便宜的了。国外的实在吃不起。
丈夫才34岁,患病一年多。自去年确诊就开始吃协一力,有三四个月了,暂时没发现有什么不良反应。这个药要长期吃,负担不小,但已经算同类药中便宜的了。去年,鲁南制药集团和中国医师协会举办的“融化渐冻的心”的公益活动,可以给渐冻症患者报销药费、捐赠药品。我也带着丈夫去参加了。感谢这些公益活动和公益组织,基本可以实现我们的免费医疗了。发在这里,希望更多的病友可以看见,帮助更多的人。